Διάγνωση..... Αυτισμός!

Αυτή λοιπόν είναι η ιστορία μου:
Με λένε Ρούλα και είμαι μητέρα 2 αγοριών. Ο μικρότερος γιος μου Μαρίνος, 4 ετών σήμερα, διαγνώσθηκε με αυτισμό στα 2,5 του χρόνια. Ωστόσο, εγώ έβλεπα σημάδια τουλάχιστον 1 χρόνο πριν. Για μένα η καλύτερη γιατρός για ένα παιδί είναι η μητέρα του, αρκεί να «έχει τα μάτια της ανοιχτά» και να ψάχνεται συνεχώς με κάθε τι ανησυχητικό που βλέπει στο παιδί της.
Ο Μαρίνος από την ημέρα που γεννήθηκε ήταν ένα ανήσυχο, άυπνο, νευρικό και γκρινιάρικο μωρό. Αυτά όμως δεν ήταν αυτά που με ανησυχούσαν πιο πολύ. Αυτό που με παραξένευε ιδιαιτέρως ήταν η υπόλοιπη συμπεριφορά του κυρίως σε ότι αφορά στο παιχνίδι. Ότι είδους παιχνίδι και να έπαιρνε στα χέρια του, το έπαιζε με ένα συγκεκριμένο τρόπο, το ανακάτευε και το στριφογύριζε. Επίσης, κουνιόταν συνεχώς μπρος-πίσω, «φτερούγιζε» τα χεράκια του, δεν ανταποκρινόταν ποτέ όταν του φωνάζαμε και δε μας κοιτούσε ποτέ στα μάτια. Κάποιες φορές, από όταν ήταν βρέφος ακόμα, ο τρόπος που με κοιτούσε ήταν τόσο παράξενος, που το βλέμμα του, μου προκαλούσε δέος.
Όσο μεγάλωνε απομονώνονταν ολοένα και περισσότερο. Δεν του άρεσε να παίζει με τον αδερφό του ή με άλλα παιδιά και περνούσε ώρες ατελείωτες κλεισμένος στο δωμάτιο του. Όποτε ερχόταν κόσμος στο σπίτι, αυτός αγνοούσε την παρουσία τους και συμπεριφερόταν λες και δεν υπήρχε κανείς γύρω του.
Η δική μας επικοινωνία περιοριζόταν στο να με «χρησιμοποιεί» για να πετύχει κάτι που ήθελε. Για παράδειγμα, έπαιρνε το δικό μου χέρι για να πιάσει ένα αντικείμενο ή το ποτήρι του με το νερό, ακόμη και αν ο ίδιος το έφτανε.  Κάθε φορά που πηγαίναμε βόλτα με το αυτοκίνητο ή το καρότσι «χαλούσε τον κόσμο» αν ακολουθούσαμε μία πορεία «έξω από τη συνηθισμένη». Η ζωή μας είχε γίνει ανυπόφορη, επικρατούσε μόνιμα μία σύγχυση και ένας έντονος εκνευρισμός που είχε ως αποτέλεσμα να επηρεάσει την οικογενειακή μας ζωή αλλά κυρίως το μεγαλύτερο παιδί μας. Όσο και να προσπαθούσα να ισορροπήσω τις καταστάσεις ήταν μάταιο!
Όταν πήγαινα στην παιδίατρο μας της έλεγα επανειλημμένα τους φόβους μου για το Μαρίνο και αυτή με αγνοούσε λέγοντας μου ότι απλά ο Μαρίνος είναι ένα «βαρύ» παιδί. Ωστόσο, εγώ δεν μπορούσα να ησυχάσω! Κάτι μέσα μου, μου έλεγε ότι ο Μαρίνος  μου δεν είναι ένα «φυσιολογικό» παιδί. Ήξερα ότι υπάρχει πρόβλημα, αλλά δεν ήξερα ούτε τι ακριβώς ήταν, ούτε πως λεγόταν, ούτε τι έπρεπε να κάνω. Μιλούσα με τους δικούς μου ανθρώπους και τους έλεγα τις ανησυχίες μου αλλά όλοι με έλεγαν «υπερβολική» και ότι δημιουργώ καταστάσεις εκεί που δεν υπάρχουν.
Έτσι και εγώ δέχτηκα το ρόλο της «υπερβολικής» μαμάς και δεν σταμάτησα να ψάχνω μέχρι να βρω τι συμβαίνει. Το πρώτο που σκέφτηκα ήταν να πάω το παιδί σε έναν ωτορινολαρυγγολόγο γιατί άρχισα να υποπτεύομαι ότι δεν ανταποκρίνεται επειδή δεν ακούει. Δεν ησύχασα μέχρι που επισκεφτήκαμε το γιατρό και αυτός μας είπε ότι η ακοή του είναι μία χαρά και ότι αν δε μιλήσει μέχρι να 2 να αρχίσω να το ψάχνω παρά πέρα. Αυτό το παρά πέρα όμως τι ήταν; Που έπρεπε να πάω; Κανείς δε μου έλεγε!
Ευτυχώς μέσα στην ατυχία μου, ήμουν και τυχερή αφού έχω μία φίλη η οποία είναι καθηγήτρια Ειδικής Αγωγής. Εκείνο το διάστημα έκανε μία έρευνα για παιδιά ηλικίας του μεγαλύτερου γιου μου και έτσι ήρθε στο σπίτι μας για να κάνει το τεστ αξιολόγησης στο μεγαλύτερο γιο μου. Όταν ήρθε στο σπίτι για να δει το Γιάννη, την είδα που παρατηρούσε το Μαρίνο και τη συμπεριφορά του. Όταν τελείωσε τη δουλειά της είπε ότι ήθελε να μου μιλήσει και εγώ κατάλαβα αμέσως πως δεν επρόκειτο για το Γιάννη αλλά για το Μαρίνο.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ τα λόγια της και την έκφραση στο πρόσωπο της. Ήταν διστακτική! Και το καταλαβαίνω! Πώς να πεις σε μία μητέρα ότι το παιδί της είναι ένα παιδί με ιδιαιτερότητες, ένα παιδί με δυσκολίες, ένα παιδί με αυτισμό; Προσπάθησα πολύ να της δώσω να καταλάβει ότι δε φοβάμαι να ακούσω αυτό που θέλει να μου πει. Αντιθέτως, θέλω πολύ να μάθω!! Αυτό που με τρόμαζε τόσον καιρό είναι η άγνοια και όχι αυτό που έχει ο Μαρίνος. Τελικά, όταν κατάλαβε πόσο πολύ ήθελα να μάθω, μου είπε ότι υποπτεύεται ΑΥΤΙΣΜΟ! Τι ήταν αυτό; Πρώτη φορά στη ζωή μου το άκουγα. Προσπάθησε να μου εξηγήσει όσο μπορούσε τι είναι και τι πρέπει να κάνω.     
Ωστόσο, μπορούσε να μου πει τι υποπτευόταν! Δεν μπορούσε να κάνει διάγνωση. Έτσι, με βοήθησε άμεσα να κλείσουμε ραντεβού στην παιδιατρική κλινική του Ιπποκράτειου αλλά δυστυχώς το συντομότερο ραντεβού ήταν μετά από 3 μήνες. Τώρα που ήξερα τι έπρεπε να κάνω, δεν μπορούσα να περιμένω μέχρι τότε! Ήθελα μια πιο γρήγορη απάντηση και έτσι έκλεισα ραντεβού μία εβδομάδα μετά στο κέντρο ψυχικής υγείας της πόλης μας. Εκεί τον είδε μία παιδοψυχολόγος η οποία με απόλυτη βεβαιότητα μου είπε ότι σε καμία περίπτωση δεν τίθεται θέμα αυτισμού και ότι το παιδί είναι απλά παραμελημένο.  Ήθελα τόσο πολύ να πιστέψω τα λόγια της και η αλήθεια είναι ότι προσωρινά ένοιωσα μεγάλη ανακούφιση. Ωστόσο, ήθελα να περιμένω και το ραντεβού στο Ιπποκράτειο. Έτσι, όταν πέρασε ο καιρός, μέσα σε μία εξέταση 10 μόλις λεπτών, ο Καθηγητής παιδιατρικής που τον εξέτασε, μου είπε ότι το παιδί έχει Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και τέλος…. Τι ήταν πάλι αυτό; Ούτε περαιτέρω εξηγήσεις, ούτε τίποτα… Όταν του ζήτησα να μου πει κάτι παραπάνω μου είπε απλά να επισκεφτώ μία παιδοψυχίατρο.
Με το που έφυγα από το νοσοκομείο επικοινώνησα αμέσως με τη φίλη μου (Βούλα Γιαγκάζογλου) για να της πω τι μου είπε και εκείνη μου εξήγησε ότι έτσι ονομάζεται αλλιώς ο αυτισμός!  Με συμβούλεψε πως τώρα που έχω δύο διαφορετικές διαγνώσεις θα πρέπει να πάρω μία 3η γνώμη μίας εξειδικευμένης παιδοψυχίατρου. Και έτσι περίμενα μέχρι το επόμενο ραντεβού. Όλο αυτό το διάστημα από το ένα ραντεβού στο άλλο και με δύο διαφορετικές διαγνώσεις είχα τρελαθεί! Ήμουν σα χαμένη! Δεν ήξερα τι να πιστέψω! Αν και μέσα μου το ήξερα, έπρεπε να σιγουρευτώ και ευχόμουν η διαίσθηση μου να είναι λανθασμένη!
Όταν επιτέλους ήρθε η ημέρα του ραντεβού μας, όλα ξεκαθάρισαν! Έμεινα κατάπληκτη με τη συμπεριφορά της γιατρού και με τον τρόπο που μας εξήγησε τον αυτισμό, τα στάδια του και το που βρίσκεται ο Μαρίνος μας! Για πρώτη φορά κάποιος μου εξήγησε τι έπρεπε να κάνω από εδώ και πέρα και έτσι ένοιωσα για 1η φορά μία απίστευτη ανακούφιση και ηρεμία! Τουλάχιστον τώρα ήξερα! Όταν φύγαμε, τολμώ να πω ότι ένοιωσα ευτυχισμένη γιατί επιτέλους ήξερα πώς να βοηθήσω το παιδί μου! Από τη στιγμή εκείνη και έπειτα ήθελα να μάθω όσα περισσότερα μπορώ για τον αυτισμό και άρχισα να διαβάζω βιβλία, να παρακολουθώ σεμινάρια και να κάνω ότι περνάει από το χέρι μου για να «δουλέψω» καλύτερα με το παιδί μου!
Το επόμενο στάδιο ήταν να το αποδεχτεί το άμεσο οικογενειακό μου περιβάλλον. Δεν μπορώ να πω ότι το δέχτηκαν εύκολα! Υπήρχε μία έντονη άρνηση και επέμεναν ότι το παιδί δεν είχε τίποτα και όλα είναι καλά! Παρόλα αυτά, δεν μπορώ να τους κατηγορήσω! Καταλαβαίνω ότι ήθελαν το χρόνο τους! Πως μπορείς εξάλλου να αποδεχθείς ότι το δικό σου παιδί, εγγόνι, ανίψι, είναι ένα παιδί με αυτισμό! Για μένα όμως έμοιαζε πολύ πιο εύκολο! Αισθάνθηκα ότι δεν είχα χρόνο για να κλαίω με τις ώρες ή να κλειστώ μέσα στο σπίτι μου. Θεώρησα ότι έτσι θα έχανα πολύτιμο χρόνο και δεν ήθελα να στερήσω ούτε ένα λεπτό παραπάνω από την εκπαίδευση του παιδιού μου! Εξάλλου, μέσα μου πάντοτε το ήξερα ότι ο Μαρίνος δεν είναι ένα «φυσιολογικό» παιδί. Τώρα που ήξερα επιτέλους, έπρεπε να μάθω όσα περισσότερα μπορώ για το πώς θα τον βοηθήσω όσο το δυνατόν καλύτερα.
Σε όλο αυτό με βοήθησε πολύ εκτός από τη Βούλα Γιαγκάζογλου, η Χρύσα Καρρά, Καθηγήτρια Ειδικής φυσικής αγωγής και πολύ καλή γνώστης του αυτισμού. Η Χρύσα με έφερε σε επαφή με τους ανθρώπους του συλλόγου της πόλης στον οποίο έγινα άμεσα και μέλος. Εκεί γνώρισα και τη δασκάλα ειδικής αγωγής Νίκη Βογιατζή και πολλούς γονείς παιδιών με αυτισμό. Όλοι μαζί με βοήθησαν και με στήριξαν πάρα πολύ. Χάρη στην πολύτιμη βοήθεια όλων αυτών των ανθρώπων, η οικογένεια μου επιτέλους δέχτηκε το Μαρίνο για αυτό που είναι, έτσι όπως είναι και δεν ντρέπονται πλέον για αυτόν!
Αυτό που με στεναχώρησε περισσότερο σε αυτή την ιστορία, είναι η αντιμετώπιση της παιδιάτρου μου! Αντί να είναι αυτή που θα με προτρέψει να «ψαχτώ» για το Μαρίνο, όχι μόνο δεν έκανε τίποτα, αλλά όταν της έδειξα τη γνωμάτευση του, έκανε σαν να μην είχε συμβεί τίποτα! Για μένα όμως είχαν συμβεί πολλά! Έχασα έναν πολύτιμο χρόνο! Όσο για μία συγνώμη ούτε συζήτηση… Ακόμη αρνείται να παραδεχτεί ότι ο Μαρίνος έχει αυτισμό για να μη παραδεχτεί το λάθος της.
Τέλος, θα ήθελα να κλείσω την ιστορία μου λέγοντας ότι νοιώθω πολύ τυχερή που έχω αυτό το παιδί! Δεν θα το άλλαζα με τίποτα στον κόσμο γιατί με τίποτα δεν μπορεί να συγκριθεί αυτό το συναίσθημα που νοιώθω! Ένας γονιός με παιδί με αυτισμό δίνει πολλά αλλά παίρνει ακόμη περισσότερα! Με κοιτάζει και νοιώθω τόσο γεμάτη, τόσο δυνατή, πλημυρισμένη από τόσο έντονα συναισθήματα που είναι αδύνατον να τα περιγράψω! Όταν με κοιτάζει στα μάτια, με κοιτάζει τόσο έντονα, τόσο βαθιά, που αν και δε μπορεί να μιλήσει είναι σα να μου φωνάζει με όλη τη δύναμη της ψυχής του ΜΑΝΟΥΛΑ Σ’ ΑΓΑΠΩ!  
 

Όνομα χρήστη

Κωδικός πρόσβασης

ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ
ΣΥΝΔΕΣΜΟΙ
ΕΠΟΙΚΟΙΝΩΝΙΑ